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EVAL+ - Suivi et financement de 5 associations de patients de lutte contre la drépanocytose

Porteur de projet

Eval+

Localisation Mali, Mauritanie, Niger, Madagascar, Burkina Faso
Durée 2018 - 2019
Domaine d'intervention Santé
Financement 80 845,00 €

Contexte

La drépanocytose est la première maladie génétique au monde. On estime qu’environ 50 millions de personnes sont affectées (chiffres très en deçà de la réalité car le diagnostic de la maladie est encore rare dans les pays en développement, pays cibles de ce projet).

A ce jour, il n’y a pas de statistiques fiables sur les malades drépanocytaires même si l’on sait qu’environ 80% des drépanocytaires sont des Africains.

Déclarée priorité de santé publique par l’OMS, la drépanocytose est cependant absente de la liste des 17 maladies tropicales négligées et ne bénéficie pas de fonds spécifiques comme le VIH / SIDA, la tuberculose et le paludisme (Fonds Mondial). Elle fait l’objet depuis 2010 d’une stratégie de prévention et de prise en charge promus par l’OMS, qui reconnaît que « la situation qui prévaut en Afrique subsaharienne montre que les politiques et plans nationaux actuels sont inadaptés, que les installations appropriées et les personnels formés sont rares, et que les outils de diagnostic et les traitements appropriés sont insuffisants. La drépanocytose est une maladie négligée pour laquelle la recherche ne s’est développée que tardivement et bénéficie généralement aux pays riches où les malades drépanocytaires ne sont pourtant pas nombreux. Par ailleurs, les grands bailleurs de fonds sont moins généreux à l’égard de la lutte contre la drépanocytose.

Dans ce contexte, et bien consciente de tous ces enjeux, la Coopération du Gouvernement Princier de Monaco porte depuis 2007 une attention particulière à la lutte contre la drépanocytose, en parallèle de ses autres actions dans le domaine des maladies négligées. Ses actions répondent à l’ODD 3 concernant la santé et l’objectif de diminution de la mortalité infantile.

Au-delà de la construction et de l’accompagnement de centres de références de lutte contre la Drépanocytose au Niger, Mali, Sénégal, ou de structure dédié au sein de centre de santé à Madagascar, la DCI soutient également la construction d’un Réseau Ouest Africain et Madagascar qui vise à fédérer les associations de patients dans les 6 pays et les médecins référents de la drépanocytose de ces 6 pays d’intervention.

Objectif général 

Assurer le suivi et l’accompagnement de 5 associations africaines de lutte contre la drépanocytose (l'AMLUD au Mali, l'ALDN au Niger, l'ASDM en Mauritanie, le CID au Burkina Faso et la LCDMF à Madagascar) afin qu'elles réussissent leurs actions de sensibilisations et de plaidoyer. 

Objectifs spécifiques 

  • Organiser une rencontre/séance de formation de 10 membres des 5 associations au Niger
  • Appuyer les 5 associations dans l’élaboration de leur plan d’action 2018 qui doit inclure la promotion/diffusion du guide de prise en charge de la drépanocytose
  • Reverser les fonds aux 5 associations et veiller au suivi de la mise en œuvre des activités et de l’utilisation des fonds. 

Bénéficiaires

Bénéficiaires directs

  • les 5 associations dont les activités toucheront les malades drépanocytaires et leurs les familles.

Bénéficiaires indirects

  • L’ensemble des populations des 5 pays concernés bénéficieront des sensibilisations sur la drépanocytose
  • Les autorités politiques et sanitaires

Résultats attendus

  • Une rencontre/formation de 10 membres (2 membres par association) des 5 associations est organisée au Niger.
  • Les 5 associations ont élaboré leur plan d’action annuel 2018 intégrant la promotion/diffusion du guide de prise en charge de la drépanocytose
  • Les fonds sont reversés aux 5 associations et le suivi de la mise en œuvre de leurs activités ainsi que l’utilisation des fonds est assuré par EVAL+ qui rend compte à la DCI. 
http://cooperation-monaco.gouv.mc/Projets/Les-projets-de-la-Cooperation-monegasque/Multipays/Multi-pays/EVAL-Suivi-et-financement-de-5-associations-de-patients-de-lutte-contre-la-drepanocytose

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