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CHNEAR – Pérennisation de l’Unité des Soins ambulatoires des Drépanocytaires du Centre hospitalier national d’Enfants Albert ROYER (phase III)

Porteur de projet

Centre Hospitalier National d’Enfants Albert Royer (CHNEAR)

Localisation Dakar
Durée 01/01/2020 31/12/2022
Domaine d'intervention Santé
Financement 150 000,00 €

Contexte

La lutte contre la drépanocytose est un programme phare de la DCI. Cette maladie génétique concerne plus de cent vingt millions de personnes, s’inscrivant comme la plus répandue dans le monde. Elle est particulièrement fréquente en Afrique Subsaharienne ; au Sénégal, on estime à 10 % la population générale porteuse du gène (dont environ 600 000 enfants et adolescents de moins de 16 ans) et l'incidence des syndromes drépanocytaires majeurs (formes graves de la maladie) constitue 0,5% des naissances (1 700 naissances par an). En l’absence d’une prise en charge adéquate, 50% des enfants drépanocytaires risquent de mourir avant l’âge de 5 ans.

A Dakar, au Centre Hospitalier National d’Enfants Albert Royer (CHNEAR), établissement public de santé de niveau 3, la prise en charge des enfants et adolescents drépanocytaires constitue la principale activité de soins spécialisés. Depuis 2011, la Coopération Monégasque a apporté son appui au CHNEAR pour la construction et le fonctionnement de l'Unité de Soins Ambulatoires pour Enfants et Adolescents Drépanocytaires (USAD), fonctionnelle depuis janvier 2017 et inaugurée lors d’une visite officielle en présence de Madame Isabelle Rosabrunetto, Directeur Général du Département des Relations Extérieures et de la Coopération de Monaco, le 10 mai 2017.

Depuis, les activités de l’USAD se sont structurées avec la mise en place de consultations spécialisées, la formation des personnels et l'accompagnement psycho-social des patients. L'USAD commence à être reconnue au niveau national et la file active de patients a ainsi augmenté rapidement ces 3 dernières années avec près de 4 000 patients drépanocytaires pris en charge actuellement.

Suite à une évaluation externe indépendante réalisée fin 2019, les recommandations émises ont été prises en compte dans l’élaboration de cette poursuite de projet.

Cette dernière phase de soutien vise ainsi à permettre la consolidation des acquis et la pérennisation de l’USAD à travers la mise en place des activités qui n'ont pas pu être réalisées précédemment (dépistage néonatal et bilan annuel des patients notamment) ainsi qu’à travers le renforcement du fonctionnement de l’USAD et de la mobilisation de la contrepartie sénégalaise.

En parallèle un Accord relatif à l’appui à la politique de lutte contre la drépanocytose a été signé entre le Gouvernement de la Principauté de Monaco et l’Etat du Sénégal en 2014 et s’est poursuivi avec un Avenant datant du 9 mai 2017. Cet Accord prévoit d’être reconduit en 2020.

Objectif général 

Contribuer à une meilleure prise en charge des enfants et adolescents drépanocytaires au sein du Centre Hospitalier National d’Albert Royer (Dakar, Sénégal).

Objectifs spécifiques 

  • Assurer le fonctionnement de l’Unité de Soins Ambulatoires des enfants et adolescents Drépanocytaires (USAD) ;
  • Améliorer la prise en charge des enfants et adolescents drépanocytaires au sein de l’USAD ;
  • Assurer la pérennité et l'autonomisation de l'USAD.

Bénéficiaires

Bénéficiaires directs

  • 9 216 personnes dont 5 312 enfants et adolescents ; 124 personnels de l’USAD ; 3 780 membres de l’ASD.

Bénéficiaires indirects

  • 43 391 personnes dont 5 312 familles d’enfants drépanocytaires ; 279 personnels du CHNEAR ; 37 800 familles membres de l’ASD.

Résultats attendus

  • Les médicaments, réactifs de laboratoires et consommables de soin sont disponibles et en quantité suffisante ;
  • Les ressources humaines nécessaires au fonctionnement de l’unité et à la prise en charge des patients sont en fonction au sein de l’USAD ;
  • Les patients et leurs familles disposent d’informations claires et fiables sur la drépanocytose ;
  • L'USAD est équipée conformément aux besoins des enfants et des personnels ;
  • Le personnel de l’unité est formé pour appliquer et transmettre les protocoles de prise en charge médicaux de l’unité ;
  • Un protocole de dépistage néonatal de la drépanocytose est fonctionnel au sein de l’USAD ;
  • Le Dossier Médical informatisé est opérationnel au sein de l’USAD ;
  • Le suivi et l’évaluation du projet sont assurés sur une base annuelle ;
  • La maintenance du bâtiment et des équipements de l’USAD est assurée ;
  • Le comité de pilotage de l’USAD est opérationnel.
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