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INSTITUT PASTEUR / CERMES - Poursuite de l’accompagnement du Centre National de Référence de la Drépanocytose et de l’Association de Lutte contre la Drépanocytose

Porteur de projet

Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD) et l’Association de Lutte contre la Drépanocytose au Niger (ALDN)

Localisation Niger
Durée 2018 - 2018
Domaine d'intervention Santé
Financement 20 000,00 €

Contexte

Le Niger, avec une population de 19.8 millions d’habitants, est classé à l’avant dernier rang de l’Indice du Développement Human (187/188ème). Il fait partie des pays d’Afrique où la drépanocytose (maladie génétique de l’hémoglobine) constitue un problème majeur de santé publique du fait de sa prévalence estimée à plus de 22% de la population.

Afin d’apporter une réponse appropriée à la prise en charge globale de la maladie, le Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD) a été créé en 2009, suite à un partenariat entre le Ministère nigérien de la Santé Publique, le Gouvernement de la Principauté de Monaco, l’Amade Mondiale et l’Association de Lutte contre la Drépanocytose au Niger (ALDN).

Le CNRD, structure gérée par le Ministère nigérien de la Santé, fonctionne sous financement de l’Etat complété par ses ressources propres. La prise en charge des patients drépanocytaires est assurée pour les situations de crise et leur suivi. Actuellement, les six médecins du Centre gèrent 5.700 dossiers patients. La totalité des missions du centre ne peut être assumée du fait de la limitation du budget annuel octroyé. Le CNRD reste dépendant de financements extérieurs pour ses activités de formation, de prévention (dépistage, sensibilisation, éducation), et de recherche et développement.

L'ALDN est la structure constituée par des drépanocytaires (adultes et parents d'enfants malades) qui œuvre pour l'amélioration de la prise en charge de la maladie. Elle travaille en partenariat avec le CNRD où son siège est hébergé et a pour mission d’apporter aux patients un soutien social et psychosocial de proximité, de sensibiliser les décideurs politiques sur la gravité de la maladie, de lutter contre l'exclusion des malades, de contribuer à alléger le poids financier de la prise en charge de la maladie par les familles et de favoriser l'insertion socio-professionnelle des malades.

Depuis plusieurs années, la Coopération Internationale de Monaco a régulièrement soutenu la mise en œuvre et le développement des activités du CNRD et la structuration de l’ALDN. Les deux structures ont bénéficié d’un accompagnement ciblé par la société STEPS Consulting Social sur proposition de la DCI. Dans sa volonté de désengagement progressif, et afin de favoriser la capacité du Centre et de l’association à attirer d’autres soutiens financiers, la DCI poursuit cet accompagnement technique en 2018.

Cet appui s'inscrit dans le cadre du partenariat en cours avec le CRND (Protocole d’Accord signé le 9/11/2017) et avec l'ALDN (Convention de Partenariat et de Financement signée le 17/07/2017), et vise à appuyer les deux structures dans la mise en œuvre de leurs activités, la réalisation de leurs actions communes, l’atteinte de leurs résultats et l’élaboration des différents rapports.

Objectif général

Faire progresser le CNRD dans sa capacité à gérer des projets de développement en lien avec ses principales missions, mais également l’Association de Lutte contre la Drépanocytose au Niger (ALDN), dans sa capacité à mettre en place une programmation plus réaliste et une meilleure gestion tout en développant la collaboration entre ces deux entités.

Objectifs spécifiques

  • Accompagner le CNRD et l’ALDN dans la mise en œuvre de l’activité financée en 2018 par la coopération monégasque
  • Soutenir l’amélioration du fonctionnement du CNRD et de l’ADLN
  • Accompagner l’élaboration des rapports intermédiaires et finaux
  • Accompagner l’élaboration d’une collaboration entre l’ALDN et le CNRD

Bénéficiaires

Bénéficiaires directs :
Le personnel du CNRD, l’association et l’ensemble des membres du Bureau Exécutif National (BEN) et les Présidents des 8 antennes régionales.

Bénéficiaires indirects :
Les 5.700 patients drépanocytaires et les 1.798 adhérents membres de l’association.

Résultats attendus 

Pour le CNRD :

  • Les dispositions permettant de suivre les indicateurs
  • Le budget revu et cohérent avec les attentes du bailleur
  • Une politique de recouvrement des coûts au CNRD claire et assumé
  • Un rapport d’exécution intermédiaire et un rapport final par le CNRD avant le 31 décembre 2018
  • L’élaboration d’un projet d’extension sur deux années (2019-2020) de l’action pilote en milieu scolaire pour   présenter au co-financement de la coopération monégasque et d’autres bailleurs identifiés

Pour l'ALDN :

  • La programmation des actions pour 2018 est revue en fonction des réalisations 2017
  • Les nouveaux statuts adoptés en 2017 sont appliqués par les membres de l’ALDN tant au niveau nationale que dans les antennes régionales
  • Les états financiers globalisés de l’ALDN pour l’année 2017
  • Un rapport d’exécution de l’ALDN avant le 31 décembre 2018

Pour le CNRD et l’ALDN

  • Une Convention générale est élaborée conjointement en 2018 au cours d’un atelier de travail commun aux deux structures
  • Une Convention spécifique est élaborée conjointement en 2018 dans le cadre de l’action pilote de dépistage et sensibilisation en milieu scolaire
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