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Cordons De Vie - Amélioration de l'accessibilité aux soins pour les personnes drépanocytaires

Porteur de projet

Cordons De Vie

Localisation Bamako
Durée 2019 - 2021
Domaine d'intervention Santé
Financement 20 470,00 €

 

Contexte et problématique

L’indice de développement humain classe le Mali 82ème sur 189 pays (PNUD, 2017). Le PIB par habitant est de 1.300 USD/an, 43% de la population vit au dessous du seuil de pauvreté avec une démographie importante de 7 enfants par femme. La Drépanocytose est la première maladie génétique au monde avec environ 50 millions de personnes affectées. Sans prise en charge, la mortalité des enfants drépanocytaires est largement supérieure à 50%. Au Mali la prévalence varie entre 4 et 15% de la population. Cependant c’est une maladie peu connue, stigmatisante dans de nombreux contextes où les malades sont perçus comme une menace pour les familles. Certains continuent de croire que c’est une malédiction divine et que la maladie serait contagieuse.

Les centres de santé connaissant la maladie sont rares au Mali et souvent éloignés des populations. Les crises douloureuses sont difficiles à gérer et entraînent des complications. Beaucoup de drépanocytaires vivent avec un handicap physique ou fonctionnel lié aux complications osseuses, articulaires, cardiaques.... De surcroît, comme la drépanocytose est une maladie génétique, il n’est pas rare d’avoir dans une même famille plusieurs enfants atteints gravement ce qui pèse d’autant sur le budget, notamment pour les familles les plus vulnérables.

Bamako dispose d’un Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD), financé par le Gouvernement Princier, spécialisé dans la prise en charge de la maladie. Cependant si la capitale compte plus de 2 millions d’habitants, les moyens de transport sont peu développés et la localisation de ce centre de référence ne permet pas à un grand nombre de malades drépanocytaires de s’y rendre facilement. C’est ainsi que certains malades drépanocytaires préfèrent rester chez eux plutôt que de tenter de rejoindre le CRLD pour que leur crise soit prise en compte. A cela s’ajoute le fait que le CRLD est un hôpital de jour. Aussi les malades sont obligés de rentrer chez eux le soir pour revenir le jour suivant pour poursuivre les soins notamment quand la crise nécessite plusieurs jours d’hospitalisation. Comme le transport coûte très cher, les malades notamment les plus vulnérables financièrement finissent par abandonner les allers-retours, ce qui ne va faire qu’aggraver les choses et les potentielles complications.

C’est dans ce contexte que l’association Cordons de vie s’est rapprochée de l’association de patients drépanocytaire I’AMLUD basée à Bamako. En effet I’AMLUD a eu l’idée de mettre en place un moyen de transport exclusivement dédié aux drépanocytaires pour leur permettre de rejoindre le centre de référence (CRLD) en minibus à un coût très inférieur au coût actuel. La contribution des bénéficiaires devrait permettre la pérennisation ce mode de transport pour les malades.
Le projet contribuera à l’ODD n°3 — Bonne santé et bien-être, notamment dans sa cible 3.4 « D’ici à 2030 réduire d’un tiers, par la prévention et le traitement, le taux de mortalité prématurée due à des maladies non transmissibles.»

Objectif général 

Améliorer la prise en charge des drépanocytaires de Bamako au Mali.

Objectifs spécifiques 

  •  Faciliter l’accès au Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD) au profit des drépanocytaires et leurs accompagnants (familles) pour leur prise en charge en cas de crise, leurs deux (2) rendez-vous annuels de suivi-contrôle, leurs retraits mensuels de médicaments.
  • Appuyer l’Association Malienne de Lutte contre la Drépanocytose (AMLUD) dans sa lutte contre la drépanocytose (visibilité et opérationnalité).

Bénéficiaires

Bénéficiaires directs

700 personnes

Bénéficiaires indirects

La communauté malienne de Bamako et environnant.

Résultats attendus

  • Les malades accèdent facilement au Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD).
  • Le bureau de l’Association Malienne de Lutte contre la Drépanocytose (AMLUD) dispose de statistiques supplémentaires de fréquentation du CRLD et dispose d’une logistique pour ses activités de sensibilisation organisées en dehors des heures d’ouverture du CRLD.
http://cooperation-monaco.gouv.mc/Projets/Les-projets-de-la-Cooperation-monegasque/Afrique-de-l-Ouest-et-Sahelienne/Mali/Cordons-De-Vie-Amelioration-de-l-accessibilite-aux-soins-pour-les-personnes-drepanocytaires

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