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CRLD - Développer et pérenniser les activités de recherche, de formation du personnel à la drépanocytose et d'appui aux soins spécifiques drépanocytaires au Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD) de Bamako

Porteur de projet

Ministère de la Santé et des Affaires Sociales du Mali

Localisation Mali
Durée 2020 - 2022
Domaine d'intervention Santé
Financement 230 000,00 €

Contexte

La Principauté de Monaco et la République du Mali ont signé un Accord cadre de coopération en 2011. La Santé est un domaine d’intervention prioritaire de la politique de coopération au développement du Gouvernement Princier et la drépanocytose un de ses six programmes phares.

Au Mali, le taux de prévalence de la drépanocytose est très élevé. En moyenne 12% de la population porte le trait drépanocytaire. Les naissances drépanocytaires sont estimées à environ 1%, soit 5.000 à 6.000 par an. Sans une prise en charge appropriée, 50% des enfants drépanocytaires décédent avant l'âge de 5 ans. 

Depuis sa création en 2009 et son ouverture aux patients en 2010, le Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD) de Bamako, placé sous tutelle du Ministère de la Santé et des Affaires Sociales, est appuyé par le Gouvernement de la Principauté de Monaco.

Un premier Protocole d’Accord signé en 2009 entre l’Etat malien et le Gouvernement Princier a permis de construire et équiper le centre. Depuis lors, différents accords ont été signés avec le Ministère de la Santé malien pour développer et pérenniser les activités du CRLD. Cette coopération a notamment permis au centre de pouvoir proposer une prise en charge globale aux patients (examens cliniques, analyses médicales, médicaments, vaccinations), de décentraliser la prise en charge de la maladie dans d’autres régions du Mali mais également dans la sous-région à travers des formations et la création du premier Diplôme Universitaire (D.U) drépanocytose (125 médecins titulaires du diplôme), de sensibiliser la population pour une meilleure connaissance de la maladie et de développer des activités de recherche scientifique.

Le CRLD est devenu un centre de référence en Afrique. Le Centre a aujourd'hui une cohorte de de 12.258 drépanocytaires et il enregistre environ 1.300 nouveaux patients chaque année. 

Malgré tout cela, les indicateurs de succès dans la prise en charge de la drépanocytose sont encore mauvais au Mali. On peut noter entre autres que le diagnostic de la maladie est encore tardif pour la plupart des malades, la capacité de diagnostic confirmé n’est disponible qu’au niveau du CRLD et dans quelques laboratoires publics et privés de Bamako et de capitales régionales, la maladie est mal connue des agents de santé et de la population, la représentation populaire de la drépanocytose conduit le plus souvent à des itinéraires thérapeutiques inefficaces et parfois dangereux, la mortalité liée à la maladie est toujours mal connue, une proportion importante des drépanocytaires vit encore avec un handicap physique ou fonctionnel.

La poursuite du renforcement de la lutte contre la drépanocytose au Mali doit permettre d’améliorer, au moins en partie, certains de ces indicateurs. Le présent projet contribuera à l'ODD3 (Bonne santé et bien-être), notamment les cibles 3.2 "D’ici à 2030, éliminer les décès évitables de nouveau-nés et d’enfants de moins de 5 ans" et 3.3 "D’ici à 2030, mettre fin à l’épidémie de sida, à la tuberculose, au paludisme et aux maladies tropicales négligées et combattre l’hépatite, les maladies transmises par l’eau et autres maladies transmissibles".

Bénéficiaires

  • Malades : 13.558 patients en 2020 , 14.858 en 2021 et 16.158 en 2022.
  • D.U. drépanocytose : 75 médecins formés, dont 8 médecins des centres de santé de référence du Mali.
  • Formations : 60 médecins des centres de santé de référence et communautaires ainsi que de structures privées de Bamako et 150 médecins et 150 techniciens de santé dans 3 régions.
  • Sensibilisation : 120 agents relais par an

Objectif général 

Assurer un développement et une pérennisation des activités de recherche, de formation du personnel et d'appui aux soins spécifiques drépanocytaires au CRLD de Bamako.

Objectifs spécifiques 

  • Conduire une prise en charge efficace et équitable des drépanocytaires.
  • Former massivement pour permettre une prise en charge efficace dans l’ensemble du pays et de la sous-région.
  • Développer la recherche sur la drépanocytose et diffuser les résultats.
  • Développer les capacités d’accueil pour des soins continus.
  • Renforcer et innover les programmes de Communication pour le Changement Social de Comportements.

Résultats attendus :

  • L’accès aux soins pour 13.558 malades en 2020, 14.858 malades en 2021 et 16.158 malades en 2022 est effectif.
  • Les médicaments essentiels et les vaccins pour la prévention et la prise en charge des complications sont disponibles.
  • Le paquet minimum d'examens de biologie et d'imagerie médicale nécessaires au diagnostic, à la prévention et au suivi des malades est réalisé.
  • Le programme et les outils de formations sont disponibles. Les formations prévues sont organisées à Bamako et en région ainsi que les trois sessions de Diplôme Universitaire sur la drépanocytose.
  • 4 agents du CRLD sont formés pour développer la recherche.
  • La collecte de données avec la mise en place d’un système d’information hospitalisé synchronisé avec le logiciel de recherche déjà en place est améliorée.
  • L’unité de recherche au CRLD est pérennisée.
  • Le CRLD et son annexe sont entièrement opérationnels.
  • Des événements de sensibilisation sur la drépanocytose sont réalisés.
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