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IECD - Amélioration de la prise en charge des drépanocytaires

Porteur de projet

Institut Européen de Coopération et de Développement (IECD)

Localisation Madagascar
Durée 2018 - 2020
Domaine d'intervention Santé
Financement 300 000,00 €

Contexte

Première maladie génétique au monde, la drépanocytose est considérée comme priorité de santé publique par l’Assemblée Générale des Nations Unies. Bien que l’Assemblée Mondiale de la Santé ait adopté en 2010 la Stratégie sur la drépanocytose pour la région africaine, les autorités restent peu impliquées dans la lutte contre la maladie. En Afrique subsaharienne, la prévalence du gène varie entre 10 et 30 %, 2% des nouveau-nés présentent un syndrome drépanocytaire majeur et le taux de mortalité des drépanocytaires avant l’âge de 5 ans est estimé entre 50 et 90 %. Les données demeurent néanmoins difficiles à obtenir car souvent peu fiables.

A Madagascar cohabitent les 4 haplotypes de la maladie, dont la forme la plus sévère. En 2011, le Programme National de Lutte contre la Drépanocytose a été élaboré afin d’améliorer la prévention et la prise en charge intégrée de la maladie. Si la formation initiale du personnel soignant a été améliorée, ils manquent souvent de matériel et les soins, estimés à 200 USD par malade et par an, restent à la charge des familles.

La première phase du projet (2014-2017), qui s’inscrit dans un programme multi-pays, a permis de s’appuyer sur l’expérience de l’IECD et de ses partenaires en RDC. Une Plateforme Drépanocytose Madagascar a été créée et regroupe et coordonne les acteurs locaux, un circuit de dépistage opérationnel et fiable a été mis en place, la formation du personnel et des protocoles de prise en charge des patients ont été initiés, la population a été sensibilisée afin de réduire l’exclusion sociale des drépanocytaires, a permis d’initier une dynamique auprès des partenaires de santé et des autorités avec des actions pilotes et a inclus Madagascar dans la dynamique du REDAC (Réseau d’Etude sur la Drépanocytose en Afrique Centrale).

Après un partenariat de 2014 à 2017, la poursuite 2018-2020 vise à consolider les activités, renforcer les partenaires, mesurer les effets de la prise en charge précoce, structurer le plaidoyer sur la base de données produites par le projet. Le dialogue avec les autorités portera également sur l’intégration de certains soins essentiels aux drépanocytaires dans le panier de soins couvert par la Couverture Sanitaire Universelle dont la phase pilote menée par le Ministère de la Santé malagasy démarre en 2018.

Ce projet s’inscrit dans l’Objectif de Développement Durable n°3 « santé » et dans l’un des programmes phares de la Coopération monégasque, la lutte contre la drépanocytose.

Objectif général

Contribuer à la réduction de la mortalité liée à la drépanocytose à Madagascar et améliorer les conditions de vie des malades.

Objectifs spécifiques

  • Améliorer durablement l’accès des drépanocytaires à des soins adaptés
  • Renforcer l’intégration sociale des drépanocytaire
  • Pérenniser l’action en faveur des drépanocytaires par la capitalisation d’expériences, l’échange de bonnes pratiques au niveau régional et le plaidoyer auprès de l’État malgache

Bénéficiaires

Bénéficiaires directs :

  • 1.700 drépanocytaires suivis et leurs familles, 18.600 mères sensibilisées, 18.600 nouveau-nés et très jeunes enfants dépistés gratuitement
  • 500 personnels de santé, 8 médecins référents, 50 agents de relais communautaires formés
  • 6.000 écoliers, lycéens, étudiants, enseignants et 18.000 personnes (grand public) sensibilisés
  • 2 partenaires de la société civile locale renforcés (IMRA et LCDM) 
  • 20 structures de santé (Structures Référentes) et les autres établissements de santé appuyés 
  • 8 antennes de l’association de patients LCDM concernées
  • Les autorités sanitaires malgaches

Bénéficiaires indirects :

  • Structures de santé et environ 8.000 patients
  • Les drépanocytaires d’autres régions bénéficieront aussi indirectement du projet grâce au renforcement des capacités de l’association LCDM qui couvre tout le territoire

Résultats attendus

  • Les professionnels de santé sont formés au diagnostic de la maladie, à sa prise en charge et au suivi des patients
  • Les nouveau-nés et les enfants de moins de 5 ans sont dépistés systématiquement selon des critères fixés
  • Les drépanocytaires bénéficient d’une prise en charge médicale de meilleure qualité
  • Les communautés locales et le grand public sont mieux informés sur la maladie et les drépanocytaires sont moins stigmatisés
  • La continuité du programme national de lutte contre la drépanocytose est renforcée par les actions de plaidoyer et le partage des bonnes pratiques
  • Les compétences des partenaires sont renforcées
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